Association (loi 1901 à but non lucratif) de parents/ professionnels à destination des enfants, adolescents et jeunes adultes avec autisme ou un Trouble du Développement âgés de 2 ans 1/2 à 20 ans résidant en Gironde plus particulièrement sur le secteur Rive Droite.

mardi 4 juin 2013

Deux autobiographies qui contribuent à une meilleure compréhension de l'autisme et des T.E.D., de l'intérieur


Par Virginie GRATIOT, Présidente Co-Fondatrice de l’association D’une rive à l’autre
De formation initiale en psychologie clinique, je suis depuis toujours sensibilisée aux situations de handicap. Etudiante, j’ai travaillé en pluridisciplinarité dans différentes structures sanitaires, médico-sociales et de loisirs auprès d’enfants et d’adolescents autistes. Puis, au début de mon parcours professionnel, je me suis tournée vers l’insertion professionnelle de personnes en situation de handicap et l’accompagnement de celles-ci dans l’élaboration de projets (professionnels, de formation ou de vie), leur validation en entreprise et la remobilisation vers l’emploi. Depuis deux ans, mes missions principales se tournent vers l’accompagnement éducatif de ma fille aînée au quotidien (diagnostiquée avec un Trouble Envahissant du Développement et hyperactivité associée), avec la mise en place de l’A.B.A., du P.E.C.S et d’activités proposées autour du jeu. En guidance parentale, je mets en application un programme individualisé et des apprentissages progressifs dans des domaines fonctionnels diversifiés. Cette expérience personnelle positive m’a amenée en 2011 à réfléchir, à une proposition de prise en charge pour les familles confrontées au handicap de leur enfant qui prenne en compte la dimension familiale et son quotidien ainsi que la spécificité de l’autisme dans ses interventions. Le projet  D’une rive à l’autre est ainsi né de l’expérience conjointe des fondateurs de l’association et d’un partage des points de vue - parent et professionnel-

Il y a une vingtaine d’années, avant mes études de psychologie, je lisais l’ouvrage de Donna Williams, Si on me touche je n’existe plus. Je me souviens très bien de la sensibilité exacerbée de l’auteure qui transparaissait à travers son témoignage et de sa perception singulière des détails. C’est un récit qui m’a beaucoup touchée, que j’ai trouvé bouleversant, troublant et sujet à questionnement quant à la notion de normalité psychique.
Puis, après la naissance de mon deuxième enfant et de nombreuses lectures sur le thème de l’autisme et des Troubles Envahissants du Développement, j’ai cherché à comprendre comment ma fille aînée, Camille, pouvait percevoir et se représenter toutes les situations qu’elle ne pouvait verbaliser, étant non-verbale. Ma vie d’autiste de Temple Grandin m’a apporté un éclairage nouveau et surtout une meilleure compréhension des signes cliniques de l’autisme décrits de l’intérieur. J’ai également apprécié le regard du parent et le respect à accompagner sa différence.
Je vous propose quelques extraits de ces deux ouvrages, pour vous donner envie d’aller plus loin sur cette thématique et sur des questionnements personnels que vous pouvez avoir en tant que parent.

"Quand j'étais enfant, ce qui me perturbait et brisait la sécurité de mon petit monde, pour s'imprimer ensuite douloureusement dans mon esprit, était cela même que tout un chacun considère comme une bénédiction : la gentillesse, la compréhension et l'amour. 
Je comprenais les actes des autres surtout quand ils étaient excessifs. Par contre, je n'arrivais jamais à saisir mentalement les personnes comme un tout. Les intentions, les attentions, les désirs comme les espérances des gens, tout ce qui tourne autour de l'acte de donner et recevoir me restait totalement étranger". 

Extrait du chapitre Arrêtez le monde, je veux descendre!
" Les sensations qui annonçaient la perte de conscience de moi-même échappaient le plus souvent à mon contrôle. Mais je découvris que je pouvais tout aussi bien les les provoquer que lutter contre elles. Quand elles ne se présentaient pas spontanément, j'appris à susciter les conditions de mes états hypnotiques. Je m'accoutumais à cette façon d'être comme à une drogue.
L'un des procédés qui me permettaient de ralentir le monde consistait soit à cligner des yeux, soit encore à fermer et allumer alternativement la lumière rapidement. Si vous cligniez des yeux vraiment vite, vous pouviez voir les gens sautiller comme dans les vieux films; vous obteniez le même effet qu'avec un stroboscope, mais sans avoir besoin de manipuler quoi que ce soit. 
Mon clignement d'yeux était peut-être aussi une transposition  de mes réactions au bruit. Si le son de la voix de quelqu'un me déplaisait, je partais. De la même façon j'arrêtais ou remettais le son de la télévision, éteignant ou émiettant les voix à volonté. Il me restait le plaisir de voir l'image. J'arrivais au même résultat en me bouchant les oreilles par intermittence. Toutes ces manœuvres dérivaient de la difficulté que j'avais parfois d'entendre les gens de façon cohérente.
Quand j'étais anxieuse et tendue je parlais de façon compulsive. Il m'arrivait de me parler à moi-même. C'est que je me sentais lourde quand je ne disais rien. Mes sens ne fonctionnaient normalement que lorsque je bougeais à l'intérieur de mon propre monde, ce qui exigeait d'en exclure les autres. Mon père et ma mère crurent d'abord que j'étais sourde, mais les tests qu'ils me firent faire montrèrent que ce n'était pas le cas. Des années plus tard, on testa à nouveau mes capacités auditives. On constata que j'entendais mieux que la moyenne en percevant des fréquences généralement accessibles aux seuls animaux.  Le problème de ma surdité paradoxale tenait à l'évidence à une fluctuation de ma perception mentale. En l'occurrence, tout se passait comme si mon état conscient était gouverné par les émotions, comme une marionnette dont les ficelles auraient été tirées par une décharge affective.
Dans mon aversion globale pour le bruit, les sons métalliques faisaient exception. Je les appréciais particulièrement. Malheureusement pour ma mère le tintement de notre sonnette d'entrée entrait dans cette catégorie et je passais mon temps à la tirer de façon obsessionnelle. Après que j'eus reçu une raclée pour cela, on en enleva les piles. Mais une obsession est une obsession. J'enlevai la plaque arrière de la sonnette et je continuais à l'actionner de l'intérieur de la porte.
Je commençais à avoir l'intuition qu'il me manquait quelque chose, sans savoir exactement quoi. J'avais une poupée que j'avais très envie de découper pour voir s'il y avait des sentiments à l'intérieur. J'essayai sans succès de l'ouvrir avec un couteau, puis reculai à l'idée de ce qui pourrait m'arriver si je la cassais. Je me résignai à garder pour moi ma perplexité et mes interrogations toutes les années suivantes
J'étais sûre d'être dotée d'émotions, de sensations et de sentiments, mais j'étais incapable de faire le saut nécessaire pour entrer en communication avec ceux des autres. Cela finit par me mettre dans un état d'exaspération croissante, avec des accès de fureur et d'autodestruction. Tout empira encore quand on attendit de moi un comportement de vraie jeune fille. Le monde autour de moi vira aux couleurs de ma mère : impitoyable et intolérant".  (p. 78-80)

Extrait du chapitre "Ne me touchez pas!"
"Ne pouvant m'exprimer sous ma véritable identité et le sachant parfaitement, je décidai d'annoncer aux autres que je ne m'appelais plus Donna, mais Lee. Personne ne devait entrer en relation avec Donna, mais uniquement avec les deux personnages que j'acceptais de donner en pâture : Willie, qui incarnait toute ma fureur et ma combativité, et Carole, cette coquille vide d'émotions qui figurait ma sociabilité et mon aptitude à donner différents rôles. Il ne serait pas dit que des inconnus puissent approcher ce que j'avais protégé des regards indiscrets pendant si longtemps". (p.95)

Vie professionnelle
"Le travail à temps plein me convenait tout à fait. J'étais capable de m'y concentrer et de m'y appliquer comme cela ne m'était jamais arrivé pour mon travail scolaire. A l'école, jamais je n'avais de fonction spécifique permanente. Mon identité en était tout éclatée et mon comportement s'effilochait dans toutes les directions. Ce n'était plus du tout le cas dans mon nouveau travail. J'avais un rôle précis à jouer et un seul, et je devais m'y tenir à tout moment.
La forme de concentration où j'excellais ne consistait surtout pas à rester sur le qui-vive, ce qui immanquablement m'aurait fait dériver. Tout au contraire, il me fallait me perdre dans les tâches monotones et répétitives qui m'étaient assignées. J'avançais alors dans mon travail avec une telle assurance et de façon si méthodique que la plupart des gens remarquaient à peine à quel point j'étais ailleurs et coupée de la réalité.
C'était merveilleux d'être entourée d'étagères, de circuler dans les rayons de vêtements colorés, de chaussures brillantes, de pouvoir porter son regard sur des rangées de paquets classés par ordre numérique, de constater avec satisfaction que tout était bien rangé dans les allées. Il me semblait à peine croyable qu'on attendît de moi de faire ce que j'aimais le plus au monde: mettre les choses en ordre. Il y avait les numéros qu'il fallait compter et mettre en ordre, les couleurs, les tailles, et les articles à regrouper par catégories. Ce monde-là ne fonctionnait qu'à coups d'étiquettes, d'assurances bien définies, de garanties explicites. Et c'est le magasin lui-même qui fournissait les garanties. Un monde à ma mesure, en somme" (p. 134 - 135)
Préface de Gilbert LELORD, extrait
" Temple Grandin est un cas tout à fait exceptionnel d'autiste surdouée ayant en outre une volonté extraordinaire. C'est cependant un message de dépassement de soi, d'intégration et de contribution à la société humaine.
Ce message a donc une portée très générale pour les enfants autiste: il nous rappelle qu'on ne doit ni méconnaître leurs difficultés ni sous-estimer leurs capacités. Temple nous décrit elle-même son embarras en société, ses idées fixes, ses "obsessions", son anxiété dans les changements et les situations imprévues; elle nous parle aussi de son aisance dans le domaine scientifique, de ses aptitudes visuo-spatiales, de ses capacités d'abstraction, de concentration et de création. Elle nous montre enfin que ses progrès s'échelonnent de sa naissance à aujourd'hui.(...)
Pour la majorité des autistes, les troubles sont beaucoup plus sévères que ceux décrits dans ce livre. Ce fait doit être très nettement souligné. Beaucoup de ces enfants ne parlent pas; ils ont également des troubles associés intellectuels, sensoriels ou moteurs. L'examen clinique montre bien ces déficiences mais une évaluation précise montre aussi des capacités inexploitées de compréhension, d'expression et de communication. Le développement de ces capacités favorise la socialisation de ses enfants qui peuvent progresser même à l'âge adulte.
Pour parvenir à cette intégration, la collaboration des enfants, des parents et des professionnels est indispensable. Le livre de Temple Grandin est un modèle ce cette collaboration" (p. 26-27)

Introduction
"L'autisme est un trouble du développement. Une anomalie des systèmes qui traitent les informations sensorielles à leur entrée fait que l'enfant réagit trop à certains stimuli et pas assez à d'autres. Pour contenir l'assaut des stimulations extérieures, l'enfant autiste se replie sur lui-même, loin de son environnement et des gens qui s'y trouvent. L'autisme est un trouble qui se manifeste dans l'enfance et qui coupe l'enfant des autres. Au lieu de tendre vers le monde qui l'entoure pour l'explorer, l'enfant reste dans dans son propre monde intérieur. Au fur et à mesure que je décrirai mes souvenirs, vous verrez à quel point j'étais hypersensible aux odeurs, aux mouvements, aux tournoiements et aux bruits. Et comment de petits mouvements tout simples pouvaient déclencher une "persévération" (ne pas pouvoir arrêter une activité une fois qu'on l'a commencée, même si on en a envie), ce qui poussait à bout les adultes autour de moi.

Quelle est la cause de l'autisme? Cela reste un mystère. Des études montrent que certaines parties du système nerveux ne se développeraient pas normalement. Pour une raison inconnue, les millions de neurones qui se développent en même temps que le cerveau établissent de mauvaises connexions entre eux. 

(...)Aujourd'hui, mes souvenirs d'enfance sont comme une tapisserie somptueuse. Je peux encore revoir des morceaux de l'étoffe, très nettement. Certains ont pâli. Les événements dont je me souviens racontent une histoire fascinante sur la perception par les enfants autistes du monde étrange qui les entoure et sur leurs réactions inhabituelles face à ce monde qu'ils essaient désespérément de rendre cohérent" (p. 33-36).
 
La labilité émotionnelle

"Si j'ai survécu à ces cinq premières années, c'est parce que j'étais volontaire. Ainsi, ma mère a noté dans son journal :
Quand elle s'ennuie ou se fatigue, Temple crache ou enlève ses chaussures et les lance contre quelque chose, souvent en riant. Parfois, ses agissements semblent incontrôlables et, à d'autres moments, ils sont voulus afin de faire sensation. Elle devient de moins en moins raisonnable à mesure que la journée avance et ses comportements bizarres paraissent plus impulsifs. Par exemple, elle crachera, prendra ensuite un chiffon et essuiera comme si elle savait qu'elle savait qu'elle ne devait pas le faire mais ne pouvait pas résister à l'envie de le faire. Souvent, elle m'apportera un crayon et du papier et me demandera de faire un dessin. Le matin, si je lui dis "Fais-en un pour moi, toi", elle obéit. Mais le soir, cette même demande provoque sa colère. De rage, elle lance le crayon à travers la pièce. Elle le ramasse en pleurant "bro, bro" (broken: cassé). Elle sait que le crayon se cassera si elle le jette, mais elle ne peut pas contenir sa violente colère.
Temple semble en équilibre sur un fil très fin de la rationalité. Si elle est contrariée, ses réactions sont de plus en plus bizarres à mesure que la fatigue ou la frustration augmentent. Pourtant, consciente que son comportement étrange trouble les gens, elle peut aussi le stimuler afin de s'amuser et de créer une situation dramatique.
Ma belle enfant "...quand elle est sage, elle est très sage et quand elle est méchante, elle est atroce". Mais je dois souligner que, même aux pires moments, elle est intelligente et passionnante. C'est amusant de vivre avec Temple et elle est une compagne très chère" (p. 49-50).


 Les aspects sensoriels des T.S.A.
"En CE1, j'ai commencé à rêver d'un mécanisme magique qui apporterait une stimulation tactile intense et agréable à mon corps. Telle que je l'imaginais, cette merveilleuse machine ne remplacerait pas les câlins, mais elle serait disponible à tout moment pour me soulager. Je sais maintenant que le rêve que je faisais enfant d'une machine magique  correspondait à ma quête d'un moyen de satisfaire le besoin impérieux que mon système nerveux défaillant avait de stimulations tactiles. .. J'avais tellement envie qu'on m'aime - qu'on me câline. En même temps, je me dérobais aux câlins trop enveloppants. Et si la maîtresse m'effleurait, je tressaillais et reculais. Mais, en fait, je désirais profondément cette tendresse que je fuyais. Mon système nerveux, mon cerveau endommagé me retenait prisonnière. C'était comme si une porte coulissante en verre me séparait du monde de l'amour et de la compréhension humaine. On doit trouver un équilibre entre enseigner le plaisir de la sensation tactile à un enfant autiste et le paniquer par la peur de se faire engloutir. A dix ans, j'atteignais 9 sur l'échelle Ayres de défense tactile, qui comporte 15 échelons. Les comportements de défense tactile ressemblent à l'hypersensibibilité. Les vêtements de laine, par exemple, me sont toujours intolérables. Je n'aime pas les chemises de nuit parce que sentir mes jambes qui se touchent m'est désagréable, et il m'est difficile de rester sans bouger pour un test de glaucome ou de me faire enlever un bouchon de cérumen d'une oreille. En revanche, j'aime sentir autour de mon cou la pression d'un col roulé.

La stimulation tactile, pour moi et pour de nombreux enfants autistes, est une épreuve dont on ne sort jamais gagnant. Notre corps crie son envie de contact humain, mais au moment où il se produit, nous reculons de douleur et de confusion. Il m'a fallu attendre vingt-cinq ans pour réussir à serrer ma main et à regarder quelqu'un en face.

Puisqu'il n'existait aucune machine susceptible de me procurer un bien-être par magie, enfant,  je m'enveloppais dans une couverture où je m'écrasais sous les coussins du canapé pour satisfaire mon désir de stimulation tactile.

Certains experts croient que le manque de stimuli tactiles peut entraîner l'hyperactivité, un comportement autistique, violent ou agressif. Des travaux de recherche ont été entrepris en partant du principe que la violence pourrait être le résultat d'une stimulation inadéquate des cinq sens. Du fait de leur dysfonctionnement sensoriel, les enfants autistent recherchent une stimulation tactile plus importante.  Ils préfèrent la stimulation des sens proches, le toucher, le goût, l'odorat par opposition aux stimulations sensorielles distantes, l'ouïe et la vue". (p.55-57)
 
Le regard du parent
"On retrouve les mêmes caractères à un certain degré chez tous les enfants, mais c'est la nature compulsive de son comportement qui pose problème. Quand Temple se trouve dans un environnement rassurant, où avant tout elle se sent aimée et appréciée, ses comportements compulsifs diminuent. Sa voix perd ses accents curieux et elle se contrôle. A la maison, il n'y a aucun problème. Dans notre quartier, avec quelques bons amis, elle s'y prend de mieux en mieux. Elle est devenue copine avec deux autres petites filles. Elle les apprécie et vice versa. Elles jouent ensemble, comme Temple n'aurait jamais pu le faire l'été dernier, et l'été dernier ces deux petites filles ne l'aimaient pas beaucoup. Leur relation est celle de trois petites filles normales et heureuses. Son comportement s'améliore à l'école. Les difficultés surviennent quand elle est fatiguée ou à la rentrée des classes, après les grandes vacances, quand elle doit elle se réadapter. Les groupes importants et bruyants l'embrouillent. Pour ce qui est du travail, elle perd beaucoup d'énergie à se plaindre, à courir à droite et à gauche mais finit par se mettre au boulot. Elle a envie de se trouver près de quelqu'un en qui elle a confiance. Ces progrès sont liés, j'en suis sûre, à l'amour et à l'estime qu'on lui témoigne. Si elle ne se sent pas à l'aise dans son environnement, si elle ne connaît pas ses limites et ne se sent pas acceptée et appréciée, son comportement est désordonné.

Dans toute thérapie qui s'adresse à Temple, l'aspect le plus important semble être l'amour. Ceux qui veulent sincèrement lui apprendre quelque chose prennent plaisir à la côtoyer et partagent avec elle ses meilleurs moments. A l'école, ses camarades ont appris à accepter ses excentricités, car sa fréquentation est riche d'enseignement" (p.76).

 Sur les compétences visuelles...

"Ma pensée est entièrement visuelle. Si je dois me souvenir d'un concept abstrait, je "vois" dans ma tête la page du livre ou mes notes et je "lis" les informations qui s'y trouvent. Un morceau de musique est la seule chose que je puisse me rappeler sans support visuel. Je me souviens très peu de ce que j'entends sauf si c'est quelque chose qui me touche sur un plan émotionnel ou si je peux m'en former une image visuelle. Pour réfléchir à un concept abstrait, comme celui des relations humaines, j'utilise des symboles visuels - je me représente les relations entre les gens comme une porte coulissante en verre qui doit être ouverte doucement pour ne pas voler en éclats "(p.178).

S'ajuster à la personne avec autisme
"Comme tous les enfants, chaque enfant autiste est différent. Ce qui est bénéfique pour l'un peut ne rien apporter à l'autre. Pourtant, un certain nombre de principes régissent l'acquisition des compétences et des connaissances dans tout effort humain.Il faut observer afin de découvrir la façon dont chaque enfant réagit pour ensuite construire sur cette base (...).
Observez ce qui capte l'intérêt et l'imagination de votre enfant. Par exemple, s'il passe sa journée à tirer la chasse d'eau, posez-vous la question : est-ce le bruit, le mécanisme, ou la relation de cause à effet qui le fascine? Ensuite, partez de cet intérêt pour l'ouvrir à d'autres domaines.
Si l'enfant autiste peut apprendre à recevoir les marques de tendresse, cette capacité pourrait, en retour, l'aider à éprouver de la compassion. Le manque d'empathie signalé chez certains autistes doués pourrait être ainsi surmonté. 
Soyez un observateur prudent. Observez à la fois ce qui attire l'enfant et ce qui le dérange. Comme beaucoup d'enfants autistes, je ne supportais pas les bruits forts. Je ne supportais pas un gros câlin. Mais j'adorais assembler les choses. 
Souvent, les professionnels répondent "Oh non, Billy ne fait pas ça. (Ou ne sait pas faire). Je l'ai testé il y a deux ans". Mais c'était il y a deux ans. Qu'en est-il aujourd'hui? Les évaluations, les observations, les tests, doivent être pratiqués de façon régulière. Les enfants, y compris les autistes, évoluent constamment. 
Encouragez l'enfant autiste à utiliser sa perception kinesthésique pour l'acquisition de compétences perceptivomotrices. Ma perception tactile était hypersensible. Ma perception kinesthésique était une porte d'entrée. Le toucher est un sens important pour l'éducation. Il faut s'en servir souvent. Laissez divers matériaux et textures à l'enfant -laine, papier de verre, argile, soie - pour apprendre et laissez-le dessiner dans de l'argile ou du sable mouillé, par exemple. Les activités musicales et rythmiques sont fortement recommandées pour les enfants autistes.
Tout être humain a besoin d'intimité. Les enfants autistes ont besoin de leur coin secret aussi, pour se cacher et se replier dans leur monde intérieur. 
Les thérapies comportementalistes sont une autre façon de travailler avec les autistes, bien qu'elles se heurtent au problème de la généralisation des compétences. Par exemple, un enfant autiste apprend à se servir d'une cuillère pour manger une glace. Est-ce qu'il va transférer cette compétence en se servant d'une cuillère pour manger sa soupe? Souvent, un autiste peut accomplir une tâche mais n'arrive pas à convertir son expérience dans d'autres contextes. Il faut prendre une tâche séparément et procéder chaque fois comme si c'était une tâche entièrement nouvelle. Soyez vigilant. Quand l'enfant arrive à généraliser, c'est qu'il s'approche de la réalité.
Soyez conscient que certains comportements sont spontanés. 
Surveillez l'alimentation. Le corps a besoin d'une alimentation équilibrée pour maintenir une humeur égale. 
Beaucoup d'autistes sont atteints d'allergies alimentaires graves. Parfois, leur comportement s'améliore quand on élimine les aliments qui provoquent ces allergies. Les aliments fréquents mis en cause sont le lait, le blé, le maïs, les tomates, le chocolat, le sucre, les champignons. 
Faites attention à ne pas surcharger un enfant de médicaments. 
Maintenez un environnement stable, ordonné et sécurisant. L'enfant autiste n'arrive tout simplement pas à trouver ses repères s'il y a trop de changements dans son quotidien.  Faites les choses dans le même ordre chaque jour. Commencez dès le matin. L'enfant autiste est incapable d'ordonner son monde. Il vous faut lui créer cet ordre dans son environnement.
Qu'entendent les enfants autistes? Faites attention à ce que vous dites à un enfant autiste. Utilisez des phrases simples et courtes. Regardez l'enfant bien en face parce que les autistes apprennent à déchiffrer tout le corps - pas uniquement les paroles. Si c'est nécessaire, le prendre par le menton pour établir un contact visuel. C'est une chose très difficile pour les enfants autistes. Leurs yeux semblent tout voir sauf celui qui leur parle. Jouez ce que vous dîtes de façon théâtrale. Donnez à l'enfant l'occasion de lire votre contentement à travers votre sourire ou la tristesse à travers les coins tombants de votre bouche. N'employez jamais un ton monotone et mettez l'accent sur les mots clés, par exemple : "Quel beau lapin tu as dessiné!". 
Quant aux obsessions, il faut les canaliser vers des activités positives. Travailler avec un seul but permet d'accomplir des merveilles. Les adultes autistes de haut niveau qui sont capables de vivre de façon autonome et de garder un emploi stable font souvent un travail dans le même domaine que les obsessions de leur enfance. 
Cherchez les spécialistes. Ecoutez divers points de vue. Adhérez aux associations locales d'aide aux enfants handicapés. Tenez-vous au courant de tout ce qui se passe. Et surtout, discutez avec d'autres parents. (p.191 à 198)

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